La terapia de células falciformes trae una mezcla de ansiedad y esperanza

Pero tiene otras preocupaciones, especialmente sobre sus hijas de 7 y 12 años. Las hospitalizaciones más largas y los meses de recuperación de la terapia génica serían difíciles para ellos, dijo.

“No son niños, pero me necesitan”, dijo Polanco.

Los pacientes preguntan cuándo es necesaria la terapia génica durante el curso de la enfermedad. Si esperan demasiado, la enfermedad puede provocar parálisis o daños permanentes en órganos y huesos. Pero si la enfermedad es leve y manejable, ¿vale la pena esperar? El residente de Houston, Andre Marcel Harris, de 33 años, decidió que la mejor opción era esperar.

«No me enfermé como mucha gente», dijo. «En este punto, la terapia génica no es parte de la conversación».

Shamar Lewis, de 20 años, de Orlando, Florida, tiene muchas preocupaciones: los efectos secundarios a largo plazo de la terapia génica, los costos y los meses de tratamiento y recuperación.

Aún así, la anemia drepanocítica sigue siendo una carga. Pasó varios años de su juventud sin poder asistir a la escuela debido a su mala salud; incluso sus maestros de escuela fueron enviados a su casa. Ahora está ansioso por terminar la escuela secundaria y unirse al ejército, pero se entera de que no será aceptado por anemia falciforme. Con la terapia génica, «realmente puedo vivir mi vida», le dijo a su madre, Carla Lewis.

Pero, ¿cómo sería esa vida?

Sin la enfermedad, Teona Woolford, de 31 años, paciente de células falciformes y defensora de Owings Mills, Md., dijo que los pacientes «no saben quiénes son». Muchos se preocupan, dijo, «cambiando un problema familiar, la anemia falciforme, por otra cosa y el miedo a lo desconocido en general».